?日前，省衛(wèi)生健康委印發(fā)了《安徽省罕見病診療協(xié)作網建設實施方案》（皖衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕129號，以下簡稱《實施方案》）?，F(xiàn)將有關政策解讀如下：
??????? 一、背景依據
????????為加強我國罕見病管理，2018年5月11日，國家衛(wèi)生健康委員會等5部委聯(lián)合印發(fā)《關于公布第一批罕見病目錄的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕10號），公布了第一批121種罕見病目錄。2019年2月12日，國家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)《關于建立全國罕見病診療協(xié)作網的通知》（國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕157號），要求各省份出臺實施方案。為切實提高我省罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，我省對照國家要求，結合安徽實際，制定出臺《實施方案》。
????????二、主要內容
??????? 《實施方案》共包括四個部分內容。
??????? 第一部分，提出了工作目標。即通過組建全省罕見病診療協(xié)作網，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，充分發(fā)揮優(yōu)質醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我省罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。
??????? 第二部分，明確了協(xié)作網管理有關事項。包括我省罕見病診療協(xié)作網組成、牽頭醫(yī)院與成員醫(yī)院職責分工以及具體管理要求。
??????? 第三部分，提出了六大工作任務。即建立協(xié)作機制、實施規(guī)范診療、加強質量控制、保障藥品供應、開展病例登記、加強臨床研究。
??????? 第四部分，提出了具體工作要求。即加強組織領導、強化責任落實、強化考核評估。
????????三、政策亮點
??????? 《實施方案》全面貫徹國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕157號文件精神，總體框架結構與國家文件基本保持一致，同時聚焦我省實際，細化相關舉措，提出了一些凸顯安徽特色的“亮點”。一是緊貼安徽實際。在確定由安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院牽頭的基礎上，根據我省罕見病診療實際情況，指定安徽中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院（安徽省中醫(yī)院）為診治肝豆狀核變性的牽頭醫(yī)院。二是細化具體措施。在實施規(guī)范診療方面，《實施方案》要求按照國家制定的《罕見病診療指南（2019年版）》等診療技術性指導文件，組織醫(yī)務人員開展罕見病基本知識和臨床診療技能培訓，同時，鼓勵協(xié)作網醫(yī)院開設罕見病門診及罕見病多學科診療門診，以便于為罕見病患者提供規(guī)范、全面的診療服務。三是注重政策實效。為打通罕見病藥物可及性“最后一公里”，《實施方案》明確提出，對國家《罕見病診療指南（2019年版）》中所明確的罕見病特殊治療藥品，不納入協(xié)作網醫(yī)院的藥占比等考核范圍，協(xié)作網醫(yī)院不得以醫(yī)療費用總控、藥占比和藥品品種數量限制為由影響罕見病治療藥品的供應保障與合理用藥需求，確保罕見病政策在全省協(xié)作網醫(yī)院內落實到底、取得實效。四是強化責任落實。要求各協(xié)作網醫(yī)院明確專人負責溝通聯(lián)絡，牽頭醫(yī)院盡快建立完善罕見病協(xié)作網工作機制和相關制度，制定具體工作方案，明確工作步驟和目標，確保罕見病診療各項工作落實到位。