內(nèi)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕87號
各盟市衛(wèi)生健康委、民政局、市場監(jiān)督管理局、醫(yī)療保障局,委直屬各醫(yī)院，內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)各附屬醫(yī)院：
現(xiàn)將《內(nèi)蒙古自治區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實施方案》印發(fā)給你們，請認(rèn)真組織實施，確保工作實效。
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內(nèi)蒙古自治區(qū)衛(wèi)生健康委員會
內(nèi)蒙古自治區(qū)民政廳
內(nèi)蒙古自治區(qū)藥品監(jiān)督管理局
內(nèi)蒙古自治區(qū)醫(yī)療保障局
2019年10月23日
內(nèi)蒙古自治區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實施方案
?? 為深入貫徹落實國家衛(wèi)生健康委等五部委《關(guān)于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號）要求，進(jìn)一步做好我區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治與保障管理工作，結(jié)合自治區(qū)實際，制定本方案。
一、總體目標(biāo)
堅持問題導(dǎo)向，建立健全兒童血液病、惡性腫瘤診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，全面提升兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治、藥品供應(yīng)、醫(yī)療保障管理水平和協(xié)同聯(lián)動綜合效能，降低患兒家庭負(fù)擔(dān)，維護(hù)和保障兒童健康權(quán)益。通過開展兒童血液病、惡性腫瘤救治管理工作，進(jìn)一步優(yōu)化區(qū)域醫(yī)療資源布局，提高醫(yī)療資源組織協(xié)調(diào)水平，為兒童醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)和重大疾病醫(yī)療救治、醫(yī)保支付制度改革和藥品供應(yīng)保障體系改革提供有益借鑒。
二、救治病種
按照發(fā)病率相對較高、診療效果明確、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)重等原則，將以下10個病種確定為首批救治管理病種。在此基礎(chǔ)上，結(jié)合醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步和保障水平提高，逐步擴大病種范圍。
（一）非腫瘤性兒童血液病包括再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征等；
（二）兒童惡性腫瘤包括淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等。
三、工作內(nèi)容
（一）開展醫(yī)療救治。
1.建立服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。按照“保證質(zhì)量、方便患者、規(guī)范管理”的原則，結(jié)合自治區(qū)診療能力水平實際，遴選確定定點醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。針對非腫瘤性兒童血液病，結(jié)合開展兒童白血病救治管理工作的經(jīng)驗，確定我區(qū)兒童血液病救治定點醫(yī)院（見附件1），建立由自治區(qū)人民醫(yī)院牽頭，各定點醫(yī)院共同參與的診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，明確職責(zé)分工，完善分級診療和雙向轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，提高診療能力；針對兒童惡性腫瘤涉及診療環(huán)節(jié)多，分散在不同醫(yī)療機構(gòu)的特點，建立自治區(qū)兒童惡性腫瘤診療協(xié)作組和盟市兒童惡性腫瘤診療協(xié)作組（見附件2），由自治區(qū)診療協(xié)作組帶動盟市診療協(xié)作組共同實施惡性腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學(xué)科協(xié)作診療。
2.加強組織管理。各定點醫(yī)院、診療協(xié)作組單位加強統(tǒng)籌管理，成立由院領(lǐng)導(dǎo)任組長、相關(guān)職能部門和科室主要負(fù)責(zé)人任成員的兒童血液腫瘤工作領(lǐng)導(dǎo)小組，按照有關(guān)工作要求，制定本機構(gòu)兒童血液腫瘤工作實施方案并組織實施；建立健全管理制度及工作機制，明確責(zé)任部門及責(zé)任人，細(xì)化責(zé)任分工，優(yōu)化完善整體管理流程，定期組織召開會議，研究解決實施過程中遇到的問題；組織兒科、腫瘤、放療、病理、醫(yī)務(wù)、護(hù)理等相關(guān)科室及部門協(xié)同開展救治保障管理工作。
3.規(guī)范診療服務(wù)。根據(jù)《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于印發(fā)兒童血液病、惡性腫瘤相關(guān)10個病種診療規(guī)范（2019年版）的通知》（國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕716號），遵循“診療必需、安全有效、價格合理、使用方便、蒙中西醫(yī)并重”的原則，科學(xué)遴選所需藥品和耗材，結(jié)合我區(qū)民族醫(yī)學(xué)優(yōu)勢，充分運用蒙醫(yī)蒙藥、中醫(yī)中藥開展醫(yī)療救治，為患者提供“?；尽⒍档拙€、量入為出”的原發(fā)病及并發(fā)癥診療服務(wù)。各定點醫(yī)院、診療協(xié)作組單位以相關(guān)診療規(guī)范和臨床路徑（另行印發(fā)）為基礎(chǔ)，進(jìn)一步細(xì)化診療措施，制定個性化診療方案；優(yōu)化診療流程、縮短等候時間，為兒童血液病、惡性腫瘤患者開通就醫(yī)綠色通道。鼓勵有條件的醫(yī)院開設(shè)兒童血液腫瘤專科門診，提供診療咨詢服務(wù)；推行主診醫(yī)師負(fù)責(zé)制，由主診醫(yī)師牽頭制定治療方案，協(xié)調(diào)各相關(guān)科室積極配合，主導(dǎo)診療全過程。
4.引導(dǎo)及時就醫(yī)。加大兒科、急診科、發(fā)熱門診以及非定點醫(yī)院，特別是基層醫(yī)療機構(gòu)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員教育培訓(xùn)力度，增強兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷意識，出現(xiàn)下列情況時高度懷疑為血液系統(tǒng)疾病或惡性腫瘤患者，應(yīng)當(dāng)及時請相關(guān)科室會診，或轉(zhuǎn)診至各定點醫(yī)院、診療協(xié)作組單位就診，提高早診早治率。
（1）不明原因發(fā)熱；
（2）不明原因的面色蒼白、乏力、體重下降且進(jìn)行性加重；
（3）不明原因的出血，如皮膚青斑、鼻出血等；
（4）肝、脾、淋巴結(jié)腫大；
（5）不明原因出現(xiàn)包塊，如腹部包塊、四肢包塊、眼球突出等；
（6）不明原因出現(xiàn)血尿、腿疼、跛行、排便困難、貓眼、斜視等癥狀；
（7）血常規(guī)顯示白細(xì)胞異常升高或降低，生化顯示乳酸脫氫酶明顯升高。
?遵循患者自愿的原則，我區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤患者原則上在自治區(qū)內(nèi)各定點醫(yī)院、診療協(xié)作組進(jìn)行救治。自治區(qū)人民醫(yī)院和自治區(qū)惡性腫瘤診療協(xié)作組單位與其他定點醫(yī)院、盟市惡性腫瘤診療協(xié)作組單位建立暢通的聯(lián)系機制，指導(dǎo)做好組織救治、定期復(fù)查、感染防控等工作，引導(dǎo)兒童血液病、惡性腫瘤患者分級診療，共同對每一個經(jīng)治兒童血液病、惡性腫瘤患者負(fù)責(zé)到底。
5.加強質(zhì)量管理。成立自治區(qū)兒童血液腫瘤診療質(zhì)量管理與控制中心,統(tǒng)籌指導(dǎo)各定點醫(yī)院、診療協(xié)作組單位開展兒童血液腫瘤篩查、診斷、治療、康復(fù)、健康管理等工作，對診療服務(wù)實施質(zhì)量控制和效果評價。依托自治區(qū)兒童血液腫瘤專科聯(lián)盟和專家組（見附件3），加強各定點醫(yī)院、診療協(xié)作組單位兒童血液腫瘤學(xué)科建設(shè)，提供技術(shù)支持和業(yè)務(wù)指導(dǎo)，推進(jìn)兒童血液腫瘤診治建立分級診療制度，提升兒童血液腫瘤醫(yī)療服務(wù)規(guī)范化、同質(zhì)化管理水平。定點醫(yī)院和診療協(xié)作組單位完善內(nèi)部管理制度和工作規(guī)范，開展單病種質(zhì)量控制，對患兒的醫(yī)療、護(hù)理和感染控制等進(jìn)行規(guī)范化管理，按照相關(guān)病種診療規(guī)范和臨床路徑要求，規(guī)范臨床診療行為。
6.實施家庭醫(yī)生簽約管理。將兒童血液病、惡性腫瘤患者全部納入家庭醫(yī)生簽約管理，組織引導(dǎo)患者就近到各定點醫(yī)院、診療協(xié)作組單位就診，協(xié)助定點醫(yī)院、診療協(xié)作組單位進(jìn)行隨訪和健康教育，指導(dǎo)患者家長改善居家衛(wèi)生條件和患者營養(yǎng)狀況等，宣傳引導(dǎo)兒童血液病、惡性腫瘤患者有序分級診療，確保兒童血液病、惡性腫瘤患者診療服務(wù)延續(xù)、規(guī)范。2019年11月底前，各地要完成簽約并開展有效服務(wù)。
（二）完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度。
1.保障藥品供應(yīng)。落實《關(guān)于改革完善短缺藥品供應(yīng)保障機制的實施意見》（國衛(wèi)藥政發(fā)〔2017〕37號）和《關(guān)于保障兒童用藥的若干意見》（國衛(wèi)藥政發(fā)〔2014〕29號），開展兒童血液病、惡性腫瘤藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度。探索相關(guān)藥品集中帶量采購和使用試點，降低藥品價格，減輕患者藥費負(fù)擔(dān)。提高血漿綜合利用率，保障靜注人免疫球蛋白供應(yīng)。加大臨床急需、靶向治療、免疫治療藥物和技術(shù)的研發(fā)、生產(chǎn)支持力度，對符合條件的抗癌藥品、兒童用藥品實施優(yōu)先審評審批，促進(jìn)臨床研究成果轉(zhuǎn)化，提高兒童血液病、惡性腫瘤治療精準(zhǔn)度和治療效果。探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。
2.落實醫(yī)療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫(yī)療保險。加大大病保險保障能力，增強醫(yī)療救助托底保障能力。積極探索推進(jìn)大病保險、醫(yī)療救助、健康扶貧商業(yè)補充保險、大病保障基金等多種制度的銜接機制，發(fā)揮綜合保障效益，合理降低患者費用負(fù)擔(dān)。
3.完善醫(yī)保支付方式。貫徹落實《內(nèi)蒙古自治區(qū)進(jìn)一步深化基本醫(yī)療保險支付方式改革實施方案》（內(nèi)政辦發(fā)〔2017〕164號）和《關(guān)于加快推進(jìn)基本醫(yī)療保險按病種付費有關(guān)問題的通知》（內(nèi)醫(yī)保字〔2018〕1號），深入推進(jìn)醫(yī)保支付方式改革，對治療方案明確的病種優(yōu)先實行按病種付費，合理測算病種付費標(biāo)準(zhǔn)。完善醫(yī)保藥品目錄動態(tài)調(diào)整機制，全面貫徹執(zhí)行2019年國家醫(yī)保藥品目錄，做好藥品目錄切換工作，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。
4.簡化轉(zhuǎn)診報銷手續(xù)。針對惡性腫瘤患兒在多醫(yī)療機構(gòu)就診的需要，簡化異地就醫(yī)直接結(jié)算轉(zhuǎn)診備案手續(xù)，加快推廣電話、傳真、網(wǎng)絡(luò)、APP等多種備案及查詢方式。優(yōu)化手工報銷流程，及時支付醫(yī)保基金。
5.加強社會救助和慈善幫扶。對符合社會救助條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時給予保障救助。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，進(jìn)一步鼓勵和引導(dǎo)慈善力量參與相關(guān)病種的醫(yī)療救治及生活救助。??
（三）做好信息登記管理。
落實《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于做好兒童血液病、惡性診療信息登記管理工作的通知》（國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕737號）要求，按照時間節(jié)點安排，分階段完成病例錄入、監(jiān)測平臺信息系統(tǒng)端口對接、數(shù)據(jù)報送等工作，自治區(qū)兒童血液腫瘤診療質(zhì)量管理與控制中心對全區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤診療信息錄入實施質(zhì)量管理，組織開展質(zhì)控工作，確保信息數(shù)據(jù)符合標(biāo)準(zhǔn)要求。各定點醫(yī)院和診療協(xié)作組單位指定責(zé)任部門、責(zé)任人及數(shù)據(jù)錄入工作人員，負(fù)責(zé)本機構(gòu)登記管理日常工作。加強個案跟蹤管理，促進(jìn)診療信息在各類相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)之間互聯(lián)互通，提供全程服務(wù)。加大信息化建設(shè)力度，加快推進(jìn)監(jiān)測平臺與全民健康信息平臺及醫(yī)療機構(gòu)院內(nèi)信息系統(tǒng)實現(xiàn)交互對接。
四、工作要求
（一）統(tǒng)一思想認(rèn)識。推進(jìn)兒童血液病、惡性腫瘤救治保障工作，是保障兒童健康促進(jìn)人民幸福社會和諧的必然要求，是落實“不忘初心、牢記使命”主題教育為民服務(wù)解難題的重點任務(wù)，也是實施健康中國戰(zhàn)略推動深化醫(yī)改向縱深發(fā)展的重要實踐，各級衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、藥監(jiān)等部門要進(jìn)一步統(tǒng)一思想認(rèn)識，以高度的政治責(zé)任感和緊迫感，扎實做好我區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，保障兒童健康權(quán)益，增強人民群眾獲得感、幸福感、安全感。
（二）強化組織領(lǐng)導(dǎo)。各地各部門要加強對兒童血液病、惡性腫瘤救治工作的組織領(lǐng)導(dǎo)，細(xì)化任務(wù)措施，壓實工作責(zé)任，加大保障力度，確保診療效果。各部門要加強溝通協(xié)調(diào)，建立聯(lián)動推進(jìn)機制，確保各項政策銜接互補，有效落實好救治保障各項工作要求，探索建立兒童重大疾病綜合管理機制和模式。
（三）營造良好氛圍。自治區(qū)衛(wèi)生健康委在官方網(wǎng)站公示自治區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤救治定點醫(yī)院、診療協(xié)作組基本信息，提高群眾對救治管理工作的認(rèn)同感和信心。各地要廣泛開展系列宣傳活動，通過電視報刊、互聯(lián)網(wǎng)等新聞媒體，向社會廣泛宣傳兒童血液病、惡性腫瘤專項救治管理和相關(guān)醫(yī)保政策，提高群眾知曉率，為群眾尋求醫(yī)療救治、醫(yī)保報銷和救助等提供幫助，引導(dǎo)合理預(yù)期。
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