各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生健康委（衛(wèi)生計(jì)生委）：
為提高我國(guó)罕見(jiàn)病規(guī)范化診療水平，保障醫(yī)療質(zhì)量和醫(yī)療安全，維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益，根據(jù)我委等5部門(mén)印發(fā)的《第一批罕見(jiàn)病目錄》，我委組織國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)辦公室（中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院）牽頭制定了《罕見(jiàn)病診療指南（2019年版）》（可在國(guó)家衛(wèi)生健康委網(wǎng)站“醫(yī)政醫(yī)管”欄目下載）?，F(xiàn)印發(fā)給你們，供各地參考使用。
國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳
2019年2月27日
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